Людмиле Сапроновой 39 лет. Она родилась и выросла в Воронеже, окончила радиотехнический факультет по специальности «инженер-конструктор». 14 лет назад вышла замуж, позже в семье появились две замечательные дочки. Обычная жизнь, поездки на дачу, совместный быт, горести и радости. Но семь лет назад все в одночасье изменилось. Людмиле поставили страшный диагноз – «рассеянный склероз».
«Боялась, что не успею вырастить детей»
– Рассеянный склероз называют болезнью «молодых и красивых», потому что часто он «дебютирует» в относительно молодом возрасте. В феврале 2018 года, проснувшись утром, я поняла, что мои правые рука и нога резко ослабели. То время совпало с грудничковым возрастом нашей младшей дочери и бессонными ночами. Я подумала, что причина в банальном защемлении нерва, и поначалу не обращала внимания на симптомы. Но они становились пугающими: в правой руке полностью исчезла мелкая моторика, а правую ногу я могла только волочить за собой. С мужем мы направились в больницу, где мне посоветовали пройти обследования, чтобы исключить рассеянный склероз, – вспоминает Людмила.
Потребовалось целых восемь месяцев, прежде чем девушке поставили официальный диагноз. Но это отнюдь не вина врачей. Рассеянный склероз – заболевание, которое диагностируют не сразу. Невролог обследует пациента с помощью МРТ и наблюдает за динамикой развития болезни. За эти месяцы Люда дважды лежала в отделении неврологии областной больницы, где сдала множество анализов: кровь на боррелиоз, токсоплазмоз, цитомегаловирус, оптиконевромиелит (болезнь Девика), прошла электронейромиографию и другие обследования. Заключающим этапом стала пункция (взятие спинно-мозговой жидкости), после которой диагноз «рассеянный склероз» был поставлен официально. Людмиле на тот момент было всего 32 года.
– Все это время я заглушала нарастающее волнение домашними делами. На руках были совсем маленькие дети-погодки, поэтому у меня не было возможности с головой погрузиться в переживания, – вспоминает героиня публикации.
О возможном диагнозе тогда знали только муж и родители, которым пришлось сидеть с детьми, пока Людмила ездила на обследования.
– На тот момент самыми страшными были мысли о том, что не успею вырастить детей, поэтому я судорожно начала учить их самостоятельности. Понимала, что, если сяду в инвалидное кресло, а вероятность этого была высока, сделать этого не успею. Периодически и сейчас меня охватывает страх, ведь, несмотря на терапию, обострение может случиться в любой момент, но я стараюсь отгонять эти мысли и делать все, чтобы прожить как можно дольше, постоянно быть со своей семьей и оставаться на своих ногах. Детям о диагнозе я рассказала год назад – они знают, что заболевание может привести к инвалидному креслу, – делится Людмила.
«Каждый месяц я получаю препарат в государственной аптеке»
Вылечить рассеянный склероз невозможно, от него еще не придумали лекарства. Существуют только так называемые ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), с помощью которых пациент должен войти в ремиссию и затормозить процесс развития болезни. После постановки диагноза Людмилу поставили на учет в областную больницу, в кабинет рассеянного склероза, обеспечили ее препаратами для ежедневных уколов, которые героиня публикации делает уже седьмой год.
– Большинство людей, слыша про мой диагноз, думает, что основной его симптом заключается в проблемах с памятью, но это не так. Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, поражающее головной и спинной мозг, при котором возникают проблемы со связью между мозгом и телом. В основном он влияет на двигательные функции, зрение и речь, но в народе рассеянный склероз называют «болезнью с 1000 лиц» из-за множества возможных симптомов. Все они со временем приводят к инвалидности разной степени тяжести. Врачи не дают мне прогнозов и наставлений, советуют принимать терапию и жить. Да и что-либо прогнозировать тут невозможно. Кто-то может сесть в инвалидное кресло через пять лет, а кто-то будет ходить с палочкой еще 30 лет. Даже имея схожие симптомы, болезнь у всех протекает по-разному. В Воронеже постановка на учет происходит достаточно быстро, оформляется по федеральной квоте через поликлинику по месту жительства. Каждый месяц я получаю рецепт и препарат в государственной аптеке. В Воронеже никогда не возникало сложностей с получением медикаментов или медицинской помощи, – рассказывает героиня.
Боялась, что муж не выдержит и уйдет
Серьезным триггером, способным вызвать дебют заболевания или обострить уже протекающий патологический процесс, является стресс.
– 2018 год принес нашей семье много испытаний. Смерть свекра, тети мужа, моего дяди и двоюродного брата – и все за три месяца. После этого, как гром среди ясного неба, – мой диагноз. Первой мыслью было тогда лечь и ждать смерти. За сутки мое настроение могло поменяться десятки раз. Был период, когда я замыкалась в себе, боялась, что муж не выдержит всех этих испытаний и уйдет. Но он буквально вытаскивал меня из уныния. Сразу после того, как мы узнали о диагнозе, он начал искать варианты реабилитации, подарил фитнес-часы и буквально заставлял меня заниматься спортом, хотя на тот момент я была очень далека от него, – продолжает Людмила Сапронова.
Бассейн, домашние тренировки, бег – героиня публикации тренировалась через «не хочу» и восстановила свои двигательные функции. Супруг постоянно ей говорил о том, что какие бы испытания им еще ни предстояло преодолеть, он всегда будет рядом.
– За годы нашей семейной жизни он доказал, что это не просто слова. Несколько лет назад умер мой папа, а в 2022 году мы всей семьей попали в страшную аварию: нашу машину снесла фура, мы чудом остались живы. Тогда мы с мужем поняли, что все в руках Божьих, и в этом году обвенчались, – говорит Людмила.
Жизнь стала гораздо интереснее, чем до болезни
Сейчас девушка делает все, что сможет продлить ей жизнь. На протяжении пяти лет совмещает традиционную медицину с ежедневным спортом, иглоукалыванием, диетой по аутоиммунному протоколу. Кстати, из-за диеты она увлеклась кулинарией и завела свой канал, в котором мотивирует людей правильно питаться. Каждый день она просыпается в 5:30 утра и полтора часа занимается спортом. Два раза в неделю посещает бассейн и тренажерный зал, пробегает 10 км. Путешествия всей семьей, а летом – работа на даче, катание на сапах, волейбол. Люда признается, что жизнь стала гораздо интереснее, чем была до болезни, а все бытовые проблемы стали мелкими и не стоящими внимания.
– Идите в церковь, займитесь спортом, начните рисовать, петь, попробуйте найти себе занятие, которое будет вас вдохновлять. Если вы здоровы, можете двигаться, видеть, слышать, вы уже невероятно счастливы! Врачи говорят, что хороший расклад – прожить с моим диагнозом лет 25. Добавляю эту цифру к своему нынешнему возрасту, думаю, сколько на тот момент будет детям. Выдыхаю, что успею додать, вырастить, вложить нужное... А потом вижу молодых людей, которые имеют диагноз менее пяти лет, а уже еле двигаются, и становится очень страшно. Но мне рано сдаваться. Я очень хочу вырастить детей благодарными. Увидеть внуков и помогать детям их растить. Не быть обузой для своей семьи. И конечно, просто жить! В этом и есть главный смысл.
Какую помощь предоставляет кабинет РС?
Кабинет рассеянного склероза создан на базе неврологического отделения ВОКБ №1. Здесь получают медицинскую помощь жители Воронежской области с демиелинизирующими заболеваниями. На базе кабинета проводится диагностика, проводится отбор пациентов для терапии ПИТРС (терапия, изменяющая течение рассеянного склероза), осуществляются коррекция лечения и подбор терапии, проводится диспансерное наблюдение пациентов, страдающих рассеянным склерозом. В Воронежской области таких пациентов около 2,5 тыс.
В специализированном кабинете проводится наиболее точная диагностика, исключаются альтернативные диагнозы и, при наличии диагностических критериев, выставляется достоверный диагноз «рассеянный склероз». Пациент включается в региональный и федеральный регистр пациентов с заболеванием РС.
Фото Евгении Емельяновой (архив)
– В специализированном кабинете осуществляется индивидуальный подбор терапии, контроль ее эффективности, переносимости и безопасности. Пациентам, с учетом активности заболевания, наличия неврологического дефицита и при отсутствии противопоказаний назначается терапия ПИТРС и планируется следующая явка в кабинет, – рассказывает врач-невролог кабинета рассеянного склероза ВОКБ №1 Марина Бакалова.
Существует контактный телефон кабинета для пациентов, по которому можно связаться с медсестрой (подтвердить или перенести прием или записаться на прием при обострении заболевания). В случае развития первичного обострения или при повторном умеренном или тяжелом обострении пациент может быть направлен в неврологический стационар врачом-неврологом по месту жительства. Лечащий врач пациента при необходимости может получить консультацию специалиста кабинета РС по ведению или необходимости коррекции терапии в рамках телемедицинских консультаций «врач – врач».
Почему важно как можно раньше поставить диагноз?
Для успешного лечения препаратами ПИТРС больному нужно как можно раньше подтвердить диагноз и начать прием лекарств до развития необратимых изменений. В этом случае у пациента есть шанс сохранить качество жизни на длительное время. Для этого есть все возможности. Например, федеральная программа «14 высокозатратных нозологий» позволяет пациентам получать таргетную терапию бесплатно. Важно вовремя начать специфическую терапию, контролировать ее эффективность и безопасность, что позволит своевременно проводить смену препарата в случае неоптимального ответа.
Можно ли получить инвалидность с диагнозом «рассеянный склероз»?
Диагноз РС не является поводом для признания пациента инвалидом. В случае наличия признаков инвалидизации – стойких расстройств функций организма, ограничивающих жизнедеятельность или выполнение профессиональных обязанностей, – подготовка и направление документов на медико-социальную экспертизу осуществляется врачом-неврологом по месту жительства пациента.
Проблема лечения РС еще не решена, но достижения последних лет позволяют исключить его из списка неврологических заболеваний, не поддающихся лечению.
Стоит ли использовать альтернативные методы лечения?
Фото Евгении Емельяновой (архив)
Марина Бакалова отмечает, что необходимо критически относиться к сообщениям о новых методах терапии, которые часто появляются в различных популярных или неспециализированных изданиях. Перед прохождением любого курса лечения, в том числе альтернативного, следует обязательно проконсультироваться со своим лечащим врачом. Но мало иметь только желание врача помочь пациенту, гораздо важнее, чтобы пациент сам хотел помочь себе, слышал, слушал врача и выполнял все его предписания. Лечение похоже на «танго втроем», где есть пациент, болезнь и врач. Но врач может только посоветовать, объяснить, подсказать, назначить терапию, проконтролировать течение и лечение болезни, дать рекомендации по образу жизни, питанию, планированию беременности и т. д. Но выполнять и соблюдать все предписания может только сам пациент. И только в этом случае можно контролировать ход заболевания.
){kind=link}